Anche quest’anno, la giornata nazionale SLA anche a Torre del Greco: domenica 21 settembre, come in tutta Italia, per l’intera giornata si svilupperà l’iniziativa benefica “Giornata Nazionale SLA” con un gazebo posto in via Vittorio Veneto dove si darà corpo alla campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi in favore della ricerca per l’attività svolta dall’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.
La Giornata Nazionale per la lotta alla SLA è nata nel 2008 per ricordare il
primo “sit in” dei malati di SLA, che il 18 settembre 2006 si riunirono a
Roma, sotto il Ministero della Salute, per portare all’attenzione dell’allora
Ministro della Salute On. Livia Turco i propri bisogni, in particolare quello
di una presa in carico globale in termini di necessità di trattamenti
assistenziali omogenei su tutto il territorio nazionale, prestazioni adeguate
di assistenza domiciliare, accesso facilitato alle sperimentazioni cliniche in
corso e ai farmaci per uso compassionevole, snellimento della burocrazia e
riduzione dei tempi per ottenere il riconoscimento di invalidità, necessità di
riconoscere piena validità ai piani terapeutici sottoscritti dagli specialisti
e di dar corso a una strategia più efficace sul terreno della ricerca di base
e finalizzata.
Da allora, ogni anno, tra la metà di settembre e la prima settimana di
ottobre, AISLA Onlus promuove iniziative in tutta Italia per rinnovare
l’attenzione dell’opinione pubblica, delle Autorità politiche, sanitarie e
socio-assistenziali sui bisogni di cura e assistenza dei malati per giungere
finalmente ad un’appropriata gestione della Sla, ad un’adeguata presa in
carico dei pazienti e dei loro familiari e per raccogliere fondi a sostegno
della ricerca mirata su questa malattia, al momento inguaribile ma non per
questo incurabile. L’iniziativa torrese è stata organizzata e voluta dalle
infaticabili responsabili dott.ssa Maria Rosaria Monsurrò e prof.ssa Anna
Martorano. Gli organizzatori sono convinti che anche quest' anno la
cittadinanza parteciperà con impegno e vogliono andare avanti con impegno e
dedizione, per affrontare i problemi di questa dilagante malattia che, forse
grazie anche a queste iniziative, comincia a trovare maggiore attenzione.
Il 21 settembre 2014 i volontari di Aisla saranno in
120 piazze italiane per dare vita all’iniziativa “Un contributo
versato con gusto”: a fronte di un’offerta minimo di 10 euro, sarà possibile
ricevere una bottiglia di vino Barbera d’Asti DOCG prodotto
nelle cantine di Portacomaro e Montegrosso d’Asti.
La giornata nazionale per la lotta alla sclerosi laterale amiotrofica è stata
celebrata dal 2008 con un diverso progetto all' anno.
Info Torre del Greco News
|